粘宝宝--粘多糖储积症患儿,他们的生活全不似普遍孩子般甜蜜,怪异的面容、矮小的身材、迟缓的行动、衰竭的器官,无一不令人心碎。今天,我们这些不幸的家庭走到一起,相互依偎、相互支撑,共同探寻着希望之路!
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国际罕见病日 改变从了解开始 [2012年03月05日]
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黏宝宝父亲将赴京参加首届中国罕见病高峰论坛 [2012年03月05日]
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2012国际罕见病日·关注“黏多糖”症:四处求医 [2012年03月05日]
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2012.02.27深圳晶报公益周刊-爱,让我们黏在一起 [2012年03月05日]
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2011为爱奔跑活动,深圳市许勤市长与黏宝宝合影 [2011年12月21日]
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深圳电视台财经频道20111217:走近“黏宝宝” 认 [2011年12月19日]
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深圳电视台公共频道20111217新闻故事:那些患了罕 [2011年12月19日]
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2011黏多糖贮积症病患交流会-黏宝宝们 [2011年12月19日]
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9月参加台湾举行的“2011黏多糖症世界委员会议暨 [2011年11月19日]
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男童患绝症上课多动作 同学家长联合要求其转学
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粘多糖症(全名为粘多糖贮积症,英:Mucopolysaccharidoses ,简称MPS)是一种罕有先天性新陈代谢异常的疾病,属积聚病。
(详细...)
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